Tras editar embriones humanos con CRISPR, analicemos las implicaciones éticas

^{El ADN que compone nuestro genoma comprende secuencias largas de pares de bases, cada una de ellas indicada por una de cuatro letras. /Pixabay}

El anuncio de los investigadores en Portland, Oregon (EE.UU.) de que han modificado con éxito el material genético de un embrión humano tomó a algunas personas por sorpresa. Con titulares que se refieren a la investigación como "innovadora" y hablan de "bebés de diseño", a medida que este tipo de trabajos continúa, siguen planteando preguntas sobre cuestiones éticas y cómo debemos reaccionar a sus  avances.

¿Qué hicieron realmente los investigadores?

Durante varios años hemos tenido la capacidad de alterar el material genético en una célula, usando una técnica llamada CRISPR. El ADN que compone nuestro genoma comprende secuencias largas de pares de bases, cada una de ellas indicada por una de cuatro letras. Estas letras forman un alfabeto genético, y las palabras o frases creadas a partir de un orden particular de letras son los genes que determinan nuestras características.

A veces las palabras pueden estar mal escritas o ligeramente truncadas, resultando en una enfermedad o trastorno. La ingeniería genética está diseñada para corregir esos errores. CRISPR es una herramienta que permite a los científicos dirigirse a un área específica de un gen, trabajando (algo así como la función de búsqueda y reemplazo en Microsoft Word), para eliminar una sección e insertar la secuencia correcta.

En la última década, CRISPR ha sido la principal herramienta para aquellos que tratan de modificar los genes, tanto humanos como no humanos. Entre otras cosas, se ha utilizado en experimentos para hacer mosquitos resistentes a la malaria, modificar genéticamente las plantas para ser resistentes a plagas, explorar la posibilidad de modificar mascotas y ganado, y potencialmente tratar algunas enfermedades humanas (incluyendo el VIH, la hemofilia y la leucemia).Hasta hace poco, el objetivo en los seres humanos ha sido cambiar las células de un solo individuo, sin modificar óvulos, esperma y embriones tempranos, lo que se llaman las células germinales que pasan rasgos a la descendencia. La teoría es que centrarse en células no germinales limitaría cualquier impacto inesperado a largo plazo de los cambios genéticos en los descendientes. Al mismo tiempo, esta limitación significa que tendríamos que usar la técnica en cada generación, lo cual afecta su potencial beneficio terapéutico.

A principios de este año, un comité internacional convocado por la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos publicó un informe que, a la vez que destacaba las preocupaciones sobre la ingeniería genética de la línea germinal humana, estableció una serie de salvaguardas y recomendó supervisión. El informe fue ampliamente considerado como la puerta a la edición genética de embriones humanos para la investigación.

Eso es exactamente lo que sucedió en Oregon. Aunque este es el primer estudio del que se tiene constancia en EE.UU., se han realizado investigaciones similares en China. Este nuevo trabajo, sin embargo, aparentemente evitó errores anteriores que hemos visto con CRISPR, como modificaciones accidentales en partes no segmentadas del genoma o cambios deseados pero que no ocurren en todas las células. Ambos problemas habían hecho que los científicos desconfiaran de usar CRISPR para editar los cigotos que eventualmente podrían ser usados ​​en un embarazo. La evidencia de un uso más exitoso (y por lo tanto más seguro) del CRISPR puede conducir a estudios adicionales que involucren embriones humanos.

¿Qué no sucedió en Oregon?

En primer lugar, este estudio no implicó la creación de "bebés de diseño", a pesar de algunos titulares. La investigación incluyó únicamente embriones en etapa temprana, fuera del útero, ninguno de los cuales se permitió desarrollar más allá de unos pocos días.

De hecho, hay una serie de limitaciones existentes (basadas tanto en razones científicas como políticas) que crearán barreras para implantar un embrión editado con el fin de lograr el nacimiento de un niño. Existe una prohibición federal para financiar la investigación de la edición de genes en embriones; en algunos estados, también hay prohibiciones totales en la investigación con embriones, independientemente de cómo se financie. Además, la implantación de un embrión humano editado se normaría bajo las regulaciones federales de investigación humana, la Ley de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos y, potencialmente, las reglas federales con respecto a las pruebas de laboratorio clínico.

Más allá de las barreras regulatorias, estamos muy lejos de tener el conocimiento científico necesario para diseñar a nuestros niños. Mientras que el experimento de Oregon se centró en un solo gen de corrección de enfermedades heredadas, hay pocos rasgos humanos controlados por un gen. Cualquier cosa que involucre múltiples genes o una interacción gen-ambiente será menos susceptible a este tipo de ingeniería. La mayoría de las características que podríamos estar interesados en diseñar (tales como inteligencia, personalidad, habilidad atlética o artística o musical) son mucho más complejas.

En segundo lugar, si bien se trata de un avance significativo en la ciencia con respecto al uso de la técnica CRISPR, es solo un paso. Hay un largo camino por recorrer entre esto y una cura para varias enfermedades y trastornos. Esto no quiere decir que no hay de qué preocuparse. Pero tenemos tiempo para considerar las cuestiones éticas antes de que el uso de la técnica se convierta en una práctica médica convencional.

Entonces, ¿de qué debemos preocuparnos?

Teniendo en cuenta las precauciones anteriores, tenemos que decidir cuándo y cómo debemos utilizar esta técnica. ¿Debe haber límites en los tipos de cosas que se pueden editar en un embrión? Si es así, ¿qué implican? Estas preguntas suponen, además, decidir quién puede establecer los límites y controlar el acceso a la tecnología.

También podemos estar preocupados acerca de quién puede controlar la investigación posterior usando esta tecnología. ¿Debe haber supervisión estatal o federal? Ten en cuenta que no podemos controlar lo que sucede en otros países. Incluso en un mismo país puede ser difícil elaborar directrices que restrinjan solo la investigación que alguien considere desagradable, al tiempo que permite que otras investigaciones importantes continúen. Además, el uso de tecnologías de reproducción asistida (FIV, por ejemplo) está ampliamente desregulado en los Estados Unidos, y la decisión de establecer restricciones sin duda planteará objeciones tanto de padres potenciales como de proveedores de FIV.

Además, hay preguntas importantes sobre costes y acceso. En la actualidad, la mayoría de las tecnologías de reproducción asistida solo están disponibles para las personas de ingresos más altos. Algunos estados cubren tratamientos de la infertilidad, pero de manera muy limitada. ¿Cómo debemos regular el acceso a la edición de embriones para enfermedades graves? Estamos en medio de un amplio debate sobre el cuidado de la salud, el acceso y los costes. Si se establece y es seguro, ¿debería esta técnica ser parte de un paquete básico de servicios de atención médica cuando se utiliza para ayudar a crear un niño que no sufra de un problema genético específico? ¿Qué hay de la edición de temas no saludables o problemas menos graves? ¿Hay preocupaciones sobre la equidad si únicamente las personas con suficiente riqueza puede acceder?

Hasta ahora, la promesa de la ingeniería genética para la erradicación de enfermedades no ha cumplido con su bombo. El anuncio del estudio de Oregon es solo el siguiente paso en una larga línea de investigación. Sin embargo, seguramente llevará al centro de la atención muchos de los temas sobre embriones, investigación sobre células madre, ingeniería genética y tecnologías reproductivas de nuevo. Ahora es el momento de averiguar cómo queremos ver desarrollarse el camino de la edición de genes.

*Este artículo ha sido escrito por Jessica Berg, profesora de Derecho y de Bioética y Salud Pública, en la Universidad Case Western Reserve (EE.UU.).

Traducido por Beatriz de Vera, publicado originalmente en 'The Conversation'.

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