ELA, la enfermedad degenerativa que postró a Stephen Hawking

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Stephen Hawking perdió finalmente la batalla contra la entropía esta madrugada. Luego de haber vivido 76 años, la muerte lo encontró en su hogar de Cambridge, Inglaterra, curiosamente el día Pi (3.14) y el mismo día que nació Albert Einstein hace 139 años.

Sin embargo, coincidencias aparte, este excelente físico y mejor divulgador científico llegó a vivir a una edad impensada. A los 21 años le fue diagnosticada una enfermedad que en teoría, solo le permitiría vivir un par de años más y que, contra todo pronóstico, logró controlar. Aun con todo, le hizo vivir postrado a una silla de ruedas por casi 50 años.  

Una extraña enfermedad

El nombre de ese mal era la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y es una extraña enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que fue descrita por primera vez por el médico francés Jean Martin Charcot en 1869. Desde ese entonces ELA se ha convertido en una de las dolencias más tristemente conocidas y temidas en el mundo atacando principalmente a adultos hombres entre los 40 y 70 años.

Según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), "la ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular".

Difícil de diagnosticar

Uno de los mayores problemas al que se enfrentan los pacientes es el desconocimiento, ya que la enfermedad no tiene una prueba definitiva para su diagnóstico, por lo que su éste se puede demorar incluso años. Algunas de las pruebas incluyen una resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico de la función neuromuscular y una batería de análisis de sangre y de orina específico. Además se recomienda un "segundo diagnóstico" por parte de un médico especializado en la dolencia.

Los síntomas de la ELA pueden ser muy variables de una persona a otra; dependiendo de la gravedad, avance de la enfermedad y afectación de las motoneuronas (o neuronas motoras). Aunque en los inicios es más frecuente que afecte la fuerza de las extremidades, como manos, brazos, piernas o pies; incluso se puede sentir dificultades a la hora de hablar o tragar comida, calambres, espasmos o debilidad. 

Los primeros síntomas de la ELA afectan aquellas partes del cuerpo en donde las neuronas motoras fueron dañadas primero. Algunos pacientes notan las primeras señales en la mano o el brazo; otros se vuelven más torpes para caminar o correr, o se tropiezan con más frecuencia.

Por desgracia, como lo dijimos líneas arriba, aunque ha habido avances en los últimos años, la ELA no tiene cura y la degeneración muscular termina acabando con la vida del paciente en todos los casos, como al parecer acaba de ocurrir con el Profesor Hawking. Aunque sí hay fármacos que combaten algunos de los síntomas cómo los calambres o las alteraciones del sueño. Los ejercicios de rehabilitación también se han mostrado de mucha utilidad para combatir la pérdida de masa muscular asociada el mal.

El profesor y la enfermedad

Sin embargo, a pesar de la dureza de la enfermedad, el querido profesor se las ingenió no solo para resistir la enfermedad sino también para trabajar apasionadamente en la física teórica que el tanto amaba. Una de sus estrategias quizá fue su a veces agrio y sarcástico sentido del humor; o su marcado optimismo.

“Si estás discapacitado, probablemente no es tu culpa, pero no está bien culpar al mundo o esperar que se apiade de ti”, dijo en setiembre del 84. “Uno tiene que tener una actitud positiva y debe sacar lo mejor de la situación en la que uno se encuentra. Si uno tiene una discapacidad física, no puede darse el lujo de tener una discapacidad psicológica”, agregó.

Ese entendimiento de la fortaleza de la mente humana le llevó, hace dos años durante una conferencia, a dar un consejo a las personas con depresión utilizando a la física como ejemplo. “El mensaje de esta conferencia es que los agujeros negros no son tan negros como se pintan. No son las prisiones eternas que antes se pensaba” dijo Hawking. "Las cosas pueden salir de un agujero negro, tanto al exterior y, posiblemente, a otro universo. Así que si sientes que estás en un agujero negro, no te rindas. Siempre hay una salida".

 

Victor Román
Esta noticia ha sido publicada originalmente en N+1, ciencia que suma

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